人物故事/渐冻症斗士研发新药 为病友“解冻”

　　图：大公文汇全媒体《家宝访谈》栏目组跟拍蔡磊（右）和段睿夫妇10天时间，深度探访他们的渐冻症创业事业。/林笑竹摄

　　在命运的月台上，渐冻症创业家蔡磊再次挥舞着旗帜，宣告对死神的不屈抗争。他的事迹充满坚持与希望，这不仅是他个人的传奇，更是对全球末期病患的鼓舞。历经10天的跟随与专访，大公文汇全媒体深入探访了蔡磊的渐冻症药物研发平台和慈善事业，了解他与命运抗争的故事。/大公文汇全媒体记者 家宝

　　渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。在中国内地，这种可怕的疾病每天会夺走60余人的生命，每年死亡人数高达2万余人。除此以外，这个病症还将约10万个渐冻症家庭推向每年高达百万元人民币的医疗及照护费用深渊。令人沮丧的是，渐冻症至今仍然没有治癒之药，因为罕见疾病的人数比常见疾病少得多。研发一款药物面临科研难、耗时长、报酬低的特点，因此鲜有药厂和经费投入渐冻症的药物研发。这也是为何在这领域，全球医疗界两百年来没有研发出任何一款救命药。

　　忍着病痛折磨 每天工作16小时

　　蔡磊，在确诊罹患渐冻症的那一刻，面对无情的死神，毫不畏惧，重新踏上创业旅程。在他生命的倒数中，他联合全国各地的医生和科学家，决心共同研发治癒渐冻症的药物。作为一名患者，他不仅创建了“渐愈互助”的患者大数据研究平台，帮助分散在各地的医生和科研人员看到全面的病程进展数据。他更建立了数十个交流互助的微信群，为那些深陷无助的末期病患及家属们带来了生的希望。

　　这位创业家的坚韧和毅力令人赞叹，每天工作16个小时，全年无休。然而，他依然面对着一些非议。有人说他只是为了自救不值得帮助，也有人说他是蚍蜉撼树，没钱还想做药物研发。对于污蔑和不解，他忍着病痛的折磨，以博大的胸怀毅然决然地扛起大旗，誓为全世界的渐冻症患者开出一条通路。

　　蔡磊的友人们为他的病情揪心。

　　一位热心的友人听说美国有一种研究性药物已经治疗了10位渐冻症患者，于是他拜托当地华人们协助沟通。当地华人们将蔡磊与绝症抗争的报道一一讲给外国人听。药厂和医生听闻了蔡磊的故事都非常感动，提议免费接他去美国治病。

　　然而，蔡磊拒绝了。

　　他说，“这不是我的追求。我希望全中国的渐冻症患者都能用上你们的药。请不要只考虑我一个人。”于是他不顾身边人的劝说，努力地寻找如何加速中、美两国药物审批流程的方法。

　　“太难了。”在公司人都走光后，他鬆下强撑着的身体，疲惫地喃喃自语。

　　“引进新药太难了。”这是他一天工作的第16小时。因为肌肉萎缩，他觉得全身都疼，可是他不能停下来。“我不能倒下，还有那么多病友指望着我。”叹过气，摇过头，他就算整理好了自己的心情。窗外夜色深沉，可蔡磊还是没有停下工作。他打开微信群，又是无数个未读讯息的红点出现。无数渐冻症病友给他发当日的照片，哭诉病情的进展，询问新药的可能……

　　等身体动不了 用眼继续工作

　　他不能倒下，但他却要倒下了。

　　渐冻症患者发病后的平均存活周期是3-5年。

　　蔡磊从确诊至今，即将步入第5年。他的病情已经发展到球部（由延髓支配的部位，如舌、咽、喉等）了。

　　“等实在不能起身说话了，我用眼控仪，还能再工作一阵子。”蔡磊以疲病之躯，誓要打光最后一颗子弹。