罕见病药物入医保 港患者跨境寻医获新生

　　图：香港大学深圳医院神经医学中心曾文双副顾问医生给患者看诊。

　　【大公报讯】记者郭若溪深圳报道：年仅35岁的港青黎以霖，已经与罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）抗争了30余年。SMA让他从小就失去了奔跑和跳跃的能力，然而他和母亲陈倩芬一起，在跨境寻医的道路上找到了新生的希望。陈倩芬激动地说，“感谢内地医保新政，让我们从用不起药到有药能选，重新有了新生活！”

　　3岁时黎以霖被确诊SMA，疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩。2016年，全球首个精准靶向治疗药物─诺西那生钠注射液诞生给他们带来希望。然而一年超百万元的治疗费用，让这个家庭不堪重负。“在深圳特效药进入了医保，一瓶口服的治疗药仅3780元人民币。”陈倩芬带着孩子来到香港大学深圳医院神经内科。经过3个多月的治疗，黎以霖逐渐好转，甚至在母亲的搀扶下重新站了起来。

　　香港大学深圳医院神经医学中心副顾问医生曾文双表示，医院已与香港罕见疾病联盟达成协议，目前已有6名SMA香港患者在这里接受治疗。此外，另有多名皮肤、骨科等香港罕见病患者也在医院就诊。港大深圳医院骨科医学中心主任、罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻教授表示，为了方便患者就诊，医院将正式开设罕见病门诊，这也是深圳首个罕见病门诊。港大深圳医院院长张文智表示，目前医院正牵头组建深圳市罕见病临床医学研究中心，还将联手香港玛丽医院共同打造粤港澳大湾区罕见病区域医学中心。